Diagnose und nun?

Willkommen auf der deutschsprachigen Informationsseite zum ADNP-Syndrom. Diese Seite befindet sich als ehrenamtliches Projekt noch im Aufbau. Es ist eine Seite von Eltern für Eltern.

Das Helsmoortel-Van der Aa-Syndrom (auch als ADNP-Syndrom bzw. HVDA-Syndrom bezeichnet) resultiert aus einem seltenen Gendefekt und geht mit weitreichenden körperlichen und neurologischen Besonderheiten einher.

Mitte 2024 sind im deutschsprachigen Raum ca. 52 und international ca. 400 Kinder diagnostiziert.

Sollte bei Ihnen oder Ihrem Kind das ADNP-Syndrom diagnostiziert worden sein, haben Sie die Möglichkeit, sich bei der internationalen ADNP-Facebook-Gruppe anzumelden. Hier finden Sie eine rege internationale Gemeinschaft von Eltern für den Informations- und Erfahrungsaustausch. Darüber hinaus existiert für eine deutschsprachige Whatsapp-Gruppe. Hierfür bitten wir um Kontaktaufnahme.