Der Verein ADNP-Syndrom (HVDAS) Deutschland e.V. wurde am 15.4.2024 gegründet.
Die Aufgabe ist der Austausch und die Unterstützung der Eltern von betroffenen Kindern untereinander und die Vernetzung zu anderen europäischen und weltweiten Vereinen, die den seltenen Defekt im ADNP-Gen, auch Helsmoortel-Van der Aa-Syndrom, als Vereinsaufgabe haben.
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Der Verein will Informationen für Kinder- und Fachärzte, Pädagogen und Therapeuten zu dem Verhalten und Besonderheiten der Kinder mit dem Syndrom zur Verfügung stellen und damit auch eine bessere Diagnostik und Umgang mit unseren Kindern erreichen.
Weiterhin soll der Kontakt zu Forschenden hergestellt werden und Informationen über die aktuelle Forschung verbreitet werden.
Durch das Einwerben von Spenden sollen verschiedene Projekte und Forschungsvorhaben unterstützt werden.
Vorstand
- Christiane Hempel, Vorstandsvorsitzende
- Isabelle Lang, 1. Stellvertretende
- Daniela Gabriel, 2. Stellvertretende
- Mirjam Löw, Schriftführerin
- Martin Rychikowski, Schatzmeister
Kontakt
ADNP-Syndrom (HVDAS) Deutschland e.V.
Christiane Hempel
Eduard-Rosenthal-Straße 70b
99425 Weimar
Deutschland
verein@adnp-syndrom.de