(Helsmoortal-Van der Aa-Syndrom)
Willkommen auf der deutschsprachigen Informationsseite zum ADNP-Syndrom. Es ist eine Seite von Eltern für Eltern.
Das Helsmoortel-Van der Aa-Syndrom (auch als ADNP-Syndrom bzw. HVDA-Syndrom bezeichnet) resultiert aus einem seltenen Gendefekt und geht mit weitreichenden körperlichen und neurologischen Besonderheiten einher.
Mitte 2024 sind im deutschsprachigen Raum ca. 52 und international ca. 400 Personen mit ADNP-Syndrom diagnostiziert.
Sollte bei Ihnen oder Ihrem Kind das ADNP-Syndrom diagnostiziert worden sein, haben Sie die Möglichkeit, sich bei der internationalen ADNP-Facebook-Gruppe anzumelden. Hier finden Sie eine rege internationale Gemeinschaft von Eltern für den Informations- und Erfahrungsaustausch. Darüber hinaus existiert für eine deutschsprachige Whatsapp-Gruppe. Hierfür bitten wir um Kontaktaufnahme.
Community
Es gibt eine rege deutschsprachige Whatsapp-Gruppe. Für eine Aufnahme kontaktieren Sie bitte uns.
Der internationale Austausch läuft über eine geschlossene Facebook-Gruppe. Für die Aufnahme gelten strenge Kriterien, um die Privatsphäre der Kinder und Familien und die geteilten Informationen zu schützen. Bitte kontaktieren Sie den Gruppenmoderator.