Allgemeines

Willkommen auf der deutschsprachigen Informationsseite zum ADNP-Syndrom. Diese Seite befindet sich als ehrenamtliches Projekt noch im Aufbau. Es ist eine Seite von Eltern für Eltern.

Das ADNP-Syndrom (auch als Helsmoortel-Van der Aa-Syndrom bezeichnet) ist ein seltener Gendefekt, welcher mit körperlichen und geistigen Besonderheiten einhergeht.

Mitte 2021 sind im deutschsprachigen Raum ca. 30 und international ca. 300 Kinder diagnostiziert.

Sollte bei Ihnen oder Ihrem Kind das ADNP-Syndrom diagnostiziert worden sein, haben Sie die Möglichkeit, sich bei der internationalen ADNP-Facebook-Gruppe anzumelden. Hier finden Sie eine rege internationale Gemeinschaft von Eltern für den Informations- und Erfahrungsaustausch.

Grafik Ich unterstützt den Rare Disease Day am 28. Februar 2022