Aktuelles

28. Juni 2024 – Elterntreffen in Maulbronn/Baden-Würtemberg

Am 28. Juni findet ein Treffen von Eltern und Kindern im Kinderzentrum Maulbronn statt. Folgendes Programm ist geplant:

13:00 UhrBeginn mit gemeinsamem Mittagessen in der Kantine (wer mag)
14:00 UhrVortrag Humangenetik und Logopädie
15:00 UhrKaffeepause
15:30 UhrVortrag zu Medikationen (welche Möglichkeiten gibt es); Erfahrungsbericht und Ergotherapie
16:30 UhrFührung durch das SPZ mit Eltern-Kind-Station sowie Kinder- und Jugendstation
17:30 UhrAbschluss mit gemeinsamem Abendessen (wer mag)

Anmeldung und Rückfragen bitte über die Kontakt-Emailadresse. Es gibt für das Treffen eine private Whatsapp-Gruppe.

Vorstellung des Fördervereins Kinderzenrums Maulbronn

2. Internationale Konferenz zum Helsmoortel-van der Aa-Syndrom (ADNP-Syndrom) in Antwerpen

Logo University of Antwerp

Vom 11. bis 13. September 2024 findet die 2. Internationale Konferenz „ADNP and more“ an der Universität Antwerpen statt. Wie bei der ersten Konferenz 2022 (für Bericht siehe unten) ist für Freitag wieder ein Informationstag für Eltern von betroffenen Kinder geplant. Alle interessierten Eltern sind herzlich eingeladen am „Community Day“ teilzunehmen. Das ist eine hervorragende Gelegenheit, um mit anderen Eltern in Kontakt zu kommen. Weitere Informationen folgen.

Aufruf zur Eintragung in niederländisches ADNP-Register

Anlässlich der Konferenz in Antwerpen wurde seitens der Forschenden darum gebeten, sich in eine niederländische Forschungsdatenbank zum ADNP-Syndrom eintragen zu lassen.

Derzeit können nur behandelnde Ärzte Eintragungen vornehmen. Bitte setzen Sie sich hierzu mit Ihrem Facharzt in Verbindung. Zukünftig sollen auch Eltern betroffener Kinder zusätzliche Daten eintragen können.

Die Daten werden an dem ADNP-Syndrom Forschenden zur Verfügung gestellt und sollen die Forschung erleichtern und befördern.