Informationen für Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten und anderes Fachpersonal.
Aufruf zur Eintragung in niederländisches ADNP-Register
Anlässlich der Konferenz in Antwerpen wurde seitens der Forschenden darum gebeten, sich in eine niederländische Forschungsdatenbank zum ADNP-Syndrom eintragen zu lassen.
Derzeit können nur behandelnde Ärzte Eintragungen vornehmen. Bitte setzen Sie sich hierzu mit Ihrem Facharzt in Verbindung. Zukünftig sollen auch Eltern betroffener Kinder zusätzliche Daten eintragen können.
Die Daten werden an dem ADNP-Syndrom Forschenden zur Verfügung gestellt und sollen die Forschung erleichtern und befördern.