Die Art der staatlichen Unterstützung und die Anlaufstellen für die Beantragung unterscheiden sich von Bundesland zu Bundesland und teilweise auch von Kommune zu Landkreis. Daher ist es hier schwer, detaillierte Informationen zu geben. Daher hier nur ein grober Überblick:
Pflegestufe
Es ist sehr ratsam, eine Pflegestufe zu beantragen. Die Krankenkassen sind hierfür Ansprechpartner.
Hilfreich kann der Pflegegrad-Rechner sein. Weitere Informationen sind beim bundesweiten Pflegenetz und auf der Website Kindernetzwerk auffindbar.
Schwerbehindertenausweis
Wenn die Pflegestufe bewilligt wurde, ist es auch sinnvoll, den Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Damit haben Sie unter anderem folgende Erleichterungen:
- steuerliche Vergünstigungen (Schwerbehindertenfreibetrag, KfZ-Nutzung etc.) (Beantragung im Rahmen der jährlichen Einkommenssteuererklärung)
- freie Fahrt im ÖPNV und Regionalverkehr
- mit dem Merkzeichen B darf eine Begleitperson kostenfrei im Regional- und Fernverkehr der Bahn fahren oder öffentliche Einrichtungen (Schwimmbäder, Museen etc.) besuchen.
Den Schwerbehindertenausweis kann man bei den örtlichen Versorgungsämtern beantragen.
Schule und Kindergarten
Die Unterstützung ist regional und von Bundesland zu Bundesland sehr unterschiedlich und stark abhängig vom Wohnort. Gängige Fördermöglichen sind:
- inklusiver Förderplatz im (inklusiven) Kindergarten oder (inklusiven) Schule
- Schulbegleitung
- Therapieangebote in der Einrichtung und im Rahmen des Betreuungsbetriebes
- wird fortgesetzt, wir bitten um Anregungen
Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ)
Die Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) in Deutschland sind Einrichtungen der ambulanten Krankenversorgung, die auf Kinder und Jugendliche mit besonderen gesundheitlichen Problemen spezialisiert sind. Die Leitung eines SPZ erfolgt durch spezialisierte Kinder- und Jugendärzte. Diese erbringen ihre Leistungen in multiprofessioneller Zusammenarbeit mit Mitarbeitern der Fachgebiete Psychologie, Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie, Heil- und Sozialpädagogik; unterstützt durch Fachkräfte der Gesundheits- und Kinderkrankenpflege, der medizinisch-technischen Assistenz und des Managements.
Die Aufgabe der SPZs ist die ambulante Begleitung und medizinische Betreuung entwicklungsauffälliger Kinder bis ins Jugendalter. Diagnostik, Anordnung von Therapien und Medikationen sowie die Beratung der Eltern in medizinischen und bürokratischen Aspekten der Förderung stehen im Mittelpunkt deren Tätigkeit.
Die turnusmäßigen Entwicklungsberichte stellten sich für uns eines der wichtigsten Instrumente zur Beantragung von Förderungen und Rehabilitationsmaßnahmen dar, gerade in der Phase, wo keine konkrete Diagnose vorlag. Sozialpädiatrische Zentren sind in der Regel an größeren Regionalkrankenhäusern und Universitätskliniken zu finden.
Übersicht aller Sozialpädiatrischen Zentren in Deutschland
Darüber hinaus gibt es Zentren für seltene Erkrankungen. Hier haben wir aber bisher keinen Erfahrungen.
Technische Unterstützung
Ein Talker kann bei non-verbalen Betroffenen oder mit starken sprachlichen Einschränkungen eine große Unterstützung sein. Die meisten Menschen mit ADNP-Syndrom haben nämlich ein sehr gutes Sprachverständnis, können sich aber durch Einschränkungen in der Mundmotorik nicht oder nur sehr schwer verbal ausdrücken.