Unterstützung und Förderung

Die Art der staatlichen Unterstützung und die Anlaufstellen für die Beantragung unterscheiden sich von Bundesland zu Bundesland und teilweise auch von Kommune zu Landkreis. Daher ist es hier schwer, detaillierte Informationen zu geben. Daher hier nur ein grober Überblick:

Pflegestufe

Es ist sehr ratsam, eine Pflegestufe zu beantragen.

Nach einer Umfrage unter den deutschsprachigen ADNP-Kindern wurde die Pflegestufe 3 bis 5 bewilligt. Informationen gibt es bei der Pflegekasse.

Hilfreich kann der Pflegegrad-Rechner sein. Weitere Informationen sind beim bundesweiten Pflegenetz und auf der Website Kindernetzwerk auffindbar.

Schwerbehindertenausweis

Wenn die Pflegestufe bewilligt wurde, ist es auch sinnvoll, den Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Damit haben Sie unter anderem folgende Erleichterungen:

  • steuerliche Vergünstigungen (Schwerbehindertenfreibetrag, KfZ-Nutzung etc.) (Beantragung im rahmen der jährlichen Einkommenssteuererklärung)
  • freie Fahrt im ÖPNV und Regionalverkehr
  • mit dem Merkzeichen B darf eine Begleitperson kostenfrei im Regional- und Fernverkehr der Bahn fahren oder öffentliche Einrichtungen (Schwimmbäder, Museen etc.) besuchen.

Den Schwerbehindertenausweis kann man bei den örtlichen Versorgungsämtern beantragen.

Schule und Kindergarten

Die Unterstützung ist regional sehr unterschiedlich und stark abhängig vom Wohnort. In Städten sind die Fördermöglichkeiten sicher vielfältiger und und einfacher zu bekommen als auf dem Land. Gängige Fördermöglichen sind:

  • inklusiver Förderplatz im (inklusiven) Kindergarten oder (inklusiven) Schule
  • Schulbegleitung
  • Therapieangebote in der Einrichtung und im Rahmen des Betreuungsbetriebes
  • wird fortgesetzt, wir bitten um Anregungen

Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ)

Sozialpädiatrische Zentren sind Einrichtungen, in denen auf die medizinische Betreuung von Kindern spezialisierte Fachrichtungen verbunden sind: Kinderärzte, Psychologen, Neuropädiater, Moto-, Ergo- und Physiotherapeuten, Sozialarbeiter etc. Die Aufgabe der SPZs ist die ambulante Begleitung und medizinische Betreuung entwicklungsauffälliger Kinder bis ins Jugendalter. Diagnostik, Anordnung von Therapien und Medikationen sowie die Beratung der Eltern in medizinischen und bürokratischen Aspekten der Förderung stehen im Mittelpunkt deren Tätigkeit. Die turnusmäßigen Entwicklungsberichte stellten sich für uns eines der wichtigsten Instrumente zur Beantragungen von Förderungen und Rehabilitationsmaßnahmen dar, gerade in der Phase wo keine konkrete Diagnose vor lag. Sozialpädiatrische Zentren sind in der Regel an größeren Regionalkrankenhäusern und Universitätskliniken zu finden.

Übersicht aller Sozialpädiatrischen Zentren in Deutschland

Darüberhinaus gibt es Zentren für seltene Erkrankungen. Hier haben wir aber bisher keinen Erfahrungen.

Technische Unterstützung

Ein Talker kann bei non-verbalen Betroffenen oder mit starken sprachlichen Einschränkungen eine große Unterstützung sein. Die meisten Menschen mit ADNP-Syndrom haben nämlich ein sehr gutes Sprachverständnis, können sich aber durch Einschränkungen in der Mundmotorik nicht oder nur sehr schwer verbal ausdrücken.