Kann das Blut nach 12 Stunden noch verwendet werden?
Ja, nach den 12 Stunden kann das Blut noch verwendet werden, aber nicht mehr alle Teile, es ist trotzdem für die Studie verwendbar
Muss die Blutprobe in speziellen Verpackungen verschickt werden?
Nein, das ist nicht notwendig, es reicht eine normale Verpackung
Allerdings: Man kann die Blutprobe auch als biologisches Material kennzeichnen mit einem B auf dem Paket und per Express verschicken.
Das ist von den Wissenschaftlern verneint worden
Soll ich neue MRT-Scans machen lassen?
Nein, es sind keine neuen MRT-Scans notwendig
Kann mein Kind an der Studie teilnehmen, obwohl bisher keine MRT-Aufnahmen gemacht wurden?
Ja, die Teilnahme an nur einem Teil der Studie ist möglich, es werden so viele Blutproben wie möglich benötigt, um das Ergebnis der Studie represantiv zu gestalten
Was ist mit den Stuhl- und Hautproben, die im Zustimmungsformular erwähnt werden?
In dieser Studie werden keine Stuhl- und Hautproben untersucht, vielleicht in einer späteren Studie, so benötigt man keine neuen Abfrage und Formulare.
Werden die Ergebnisse der Studie an die Eltern weitergeben?
Nach Fertigstellung der Studie wird ein Paper in den gängigen Wissenschaftsjournalen publiziert und Claudio wird den Link weitergeben
In welcher Sprache ist der Fragebogen angelegt? Und in welcher Sprache können die Fragen beantwortet werden?
Der Fragebogen ist in englisch angelegt, kann aber in deutsch beantwortet werden, die Wissenschaftler übersetzen dann die Antworten.
Gleiches trifft auf die Unterlagen zu, die hochgeladen werden sollen.
Es wird empfohlen, technische Fragen mit der Kinderärztin, Genetikern oder anderen Spezialisten abzusprechen.
Was ist der genaue Zweck der Studie?
Neben der allgemeinen Erforschung des Syndroms soll eine Erkenntnis gewonnen werden, warum manche Kinder schwerer betroffen sind als andere.