Am 13. Februar 2026 fand das Auftakttreffen von ADNP Europe als Online-Meeting statt. Es handelt sich dabei um die 2025 gegründete Dachorganisation der Elternvereinigungen der vom Helsmoortel-Van der Aa-Syndrom Betroffenen.
Das Board of Members, der Vorstand des Vereins, bestehend aus Kelly Verbruggen (B), Antoinne Bourgoignie (F), Marijn Krijger (NL) und Robertos Tripi (I) präsentierten die Struktur des unter belgischem Recht in Brüssel gegründeten Vereins und stellten das Scientific Committee, den wissenschaftlichen Beirat vor. Dieser besteht aus Anke Van Dijck (B), Dr. Claudio D’Incal (B), Prof. Frank Kooy (B), Dr. Natalie Van der Aa (B), Prof. Illana Gozes (IL) sowie … (I).
Des Weiteren wurden die Pläne für das aktuelle Jahr vorgestellt:
- Anwerbung und Registrierung von Vereinsmitgliedern:
Es gibt eine Möglichkeit der kostenfreien passiven Mitgliedschaft und einer zahlenden aktiven Mitgliedschaft (50 € je Familie und Jahr). Die zahlenden Mitglieder haben die Möglichkeit an der Generalversammlung teilzunehmen und dort über ihr Stimmrecht die Ausrichtung, Zielstellung, Projekte und Budgetierung des Vereins mitzubestimmen.Einrichtung einer zentralen Patientenregistrierung: - Einrichtung einer zentralen Patientenregistrierung:
Die organsiatorischen, technischen und rechtlichen Modalitäten müssen geklärt werden – auch in wieweit hierfür bereits bestehende Systeme an Universitäten und Forschungseinrichtungen genutzt werden können. Wichtig ist eine EU-Datenschutzkonforme (GDPR) Speicherung der Daten. - Unterstüzung von und Information über derzeit laufende bzw. in Planung befindliche Forschungsvorhaben und Studien.
- Einrichtung einer zentralen Informationsplattform für das Helsmoortel-Van der Aa-Syndrom auf der neu eingerichteten Website des Vereins adnpeurope.eu.
- Unterstützung der für den 10./11.09.2026 geplanten Konferenz, welche wieder an der Universität von Antwerpen stattfinden wird.
- Beantragung der europäischen Gemeinnützigkeit für den Verein.
Der Verein sucht Interessierte und Unterstützende, die sich aktiv in die Vereinsarbeit einbringen möchten. Aktuell wird vor allem Unterstützung in folgenden Bereichen gesucht:
- Technische und inhaltliche Unterstützung beim Aufbau der Website, Social-Media-Kanälen und Öffentlichkeitsarbeit.
- Aufbau und Organistaion der Patientenregistrierung
- Recherche und Vernetzung mit Unterstützenden und Interessensvertretenden (Mediziner, Forschende, Organisationen)
- Fundraising (Subventionen, Fördermittel, Spenden)
In der anschließenden Diskussion wurde die Wichtigkeit der Einwerbung von Fördermitteln und der transparente Umgang mit Geldern betont. Der Vereinsvorstand betont, dass über die Verwendung von Mitteln die Vereinsversammlung bestimmen muss, um ein Maximum an Transparenz zu gewährleisten. Hierfür ist eine aktive Mitgliedschaft und Beteiligung von möglichst vielen Menschen wichtig, um eine breite von Akzeptanz getragene Basis zu schaffen.