Am 28. Juni findet ein Treffen von Eltern und Kindern im Kinderzentrum Maulbronn statt.
Am Freitag, den 28.06.2024, fand ein Elterntreffen unserer ADNP-Syndrom-Selbsthilfegruppe statt, diesmal in Zusammenarbeit mit dem Kinderzentrum Maulbronn (Kize). Wir waren 13 Familien, davon 10 Familien, die mit ihrem ADNP-Kind dabei waren. Bei dem Mittagessen in der Kantine des Kize konnten sich die Eltern kennenlernen und austauschen.
Im Anschluss folgte dann der erste Vortrag der Logopädin Frau Leschhorn und der Ergotherapeutin Frau Bergen:
„Viele Köpfe – ein Ziel! Therapie als gemeinsames Projekt“ Ein Vortrag von Therapeuten für Eltern
Danach besichtigten die Teilnehmenden des Treffens das Kinderzentrum: die Eltern-Kind Station sowie die Kinder- und Jugendstation. Bei Kaffee und Kuchen tauschten sich alle weiter aus.
Nach dieser Pause ging es dann weiter mit einem Vortrag von Frau Dr. med. Eva Schwaibold vom Institut für Humangenetik ( Genetische Poliklinik der Universität Heidelberg). Das Thema des Vortrags lautete:
„Genetik des ADNP- / Helsmoortel-Van der Aa-Syndroms“
Im Anschluss gab es noch einen Vortrag von Frau Dr. med. Sabine Kroner und Herrn Björn Sämann zu dem Thema:
„Medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten, Wissenschaftliche Ansätze, Fallvorstellung: Eine komplexe Patientin…“
Wir Eltern konnten durch die Vorträge unser Wissen über die therapeutische und medizinische Behandlung sowie die Diagnostik des ADNP-Syndroms erweitern. Auch unsere Fragen wurden während oder nach den Vorträgen beantwortet. Da es nach der Veranstaltung eine sehr positive Resonanz gab, gibt es die Überlegung, unabhängig vom Elterntreffen eine Online-Fortbildung zum Thema ADNP-Syndrom durchzuführen, damit auch Eltern erreicht werden können, denen es aufgrund der räumlichen Entfernung nicht möglich war, am Elterntreffen persönlich teilzunehmen.